私たちが、小児に特化した在宅医療のクリニックを東京都に立ち上げて、ほどなくした頃、都内の大学病院から紹介されたのが、18トリソミーという染色体異常を持ったちいちゃんだった。18トリソミーは、呼吸障害や先天性心疾患、食道閉鎖などを合併し、その90%から95%が生後1年以内に死亡すると言われている。
それまで診てきた18トリソミーの子は、十分なケアができず、亡くなっていった子が多かった。ちいちゃんは「ちはや」という名だったが、私は愛情を込めて「ちい」と呼んでいた。ちいは、重度の先天性心疾患があったが、順調に育ち、退院後2カ月で1kgも体重が増加した。同時に、情緒の発達もみられ、喜んだり、怒ったりする表現がはっきりしてきた。
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