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小児慢性特定疾病にリポタンパク糸球体症など34疾病を追加、4月から助成開始【厚生労働省】
社会保障審議会児童部会は24日、児童福祉法に基づく医療費助成や自立支援などの対象となる「小児慢性特定疾病」に、リポタンパク糸球体症など34疾病（下掲）を追加することを了承した。厚生労働省は3月中に正式に告示し、4月から助成を開始する方針。
小児慢性特定疾病は、小児の難病のうち①慢性に経過する、②生命を長期にわたって脅かす、③症状や治療が長期にわたり生活の質を低下させる、④長期にわたって高額な医療費の負担が続く―の4要件を満たす疾病で、現在722疾病が指定されている。
同部会の専門委員会は昨年10月以降、厚労省研究班や日本小児科学会などから要望のあった36疾病について審査し、35疾病が要件を満たすと判断した。35疾病のうち34疾病は新規追加し、残りの1疾病（先天性大脳白質形成不全症）は既存の類似疾病である「ペリツェウス・メルツバッヘル病」と統合した上で、告示病名を「先天性大脳白質形成不全症」に変更する。
■4月から新規追加される疾病（【 】は疾患群名）
【慢性腎疾患】フィブロネクチン腎症／リポタンパク糸球体症
【慢性心疾患】乳児特発性僧帽弁腱索断裂
【神経・筋疾患】ATR-X症候群／痙攣重積型（二相性）急性脳症／自己免疫介在性脳炎・脳症／スタージ・ウェーバー症候群／脆弱X症候群、先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症／その他筋ジストロフィー／脳クレアチン欠乏症候群
【慢性消化器疾患】カウデン症候群／自己免疫性膵炎／若年性ポリポーシス／ポイツ・ジェガース症候群
【染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群】VATER症候群／アントレー・ビクスラー症候群／コフィン・シリス症候群／シンプソン・ゴラビ・ベーメル症候群／スミス・レムリ・オピッツ症候群／ファイファー症候群／メビウス症候群／モワット・ウィルソン症候群、ヤング・シンプソン症候群
【皮膚疾患】肥厚性皮膚骨膜症／無汗性外胚葉形成不全
【骨系統疾患】胸郭不全症候群／骨硬化性疾患／進行性骨化性線維異形成症
【脈管系疾患】青色ゴムまり様母斑症候群／巨大静脈奇形／巨大動静脈奇形／クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群／原発性リンパ浮腫
