厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会は14日、難病患者の早期診断を目的に、都道府県ごとに難病診療連携拠点病院を中心とするネットワークを構築することを盛り込んだ報告書を大筋で取りまとめた。厚労省は年度内に通知を発出予定。
報告書は昨年9月に示された国の難病対策基本方針で、難病の医療提供体制について「疾患や領域ごとの特性に応じて、各地域の実情を踏まえた取り組みが可能となるよう、具体的なモデルケースを示す」とされたことを受けたもの。
難病ではその希少性・多様性のために発症から確定診断までに長い時間が掛かることが多く、早期に正しい診断を受けられる体制の構築が課題となっている。長期にわたって療養する患者が多いことから、診断後に身近な医療機関で治療を受けられる体制も求められる。
報告書が提言する新たな難病の医療提供体制のイメージは図の通り。
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