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患者の申出起点で指定難病への追加を検討【厚労省提案】
厚生労働省は6月27日、厚生科学審議会疾病対策部会の指定難病検討委員会（水澤英洋委員長）に対し、患者の申出を起点として、医療費助成の対象となる指定難病への追加を検討する仕組みの創設を提案した。厚労省は今後、同委員会や難病対策委員会で検討し、今年度中に結論を得る方針。
現行では指定難病の指定は、関連学会や厚労省研究班が追加すべき疾患の候補を推薦、指定難病検討委員会で①発病の機構が明らかでない、②治療方法が確立していない、③長期の療養が必要となる、④患者数が人口の0.1%程度未満、⑤客観的な診断基準等が確立している―の5つの要件を満たしているか検討し、追加の可否を決定する。現在、330疾患が指定されている。
同日の会合で厚労省は、①申出を行う者の範囲、②申出を受け付ける施設の範囲、③追加の検討に必要となる客観的な情報の整理を誰が行うか―といった論点を提示。また、申出のあった疾患の患者数が非常に少なく、研究中の研究班がない場合には、既存研究班の研究対象を拡大するか、新規に研究班を立ち上げることなどを検討すべきとした。
